Vydání 3-4/ 2023
Rusinová K.: Svědectví o doprovázení rodiny umírajícího pacienta v resuscitační péči
Hodnocení uživatelů: 5 / 5
KAZUISTIKA
MUDr. MgA. Kateřina Rusinová, Klinika anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny, 1. lékařská fakulta Univerzity Karlovy a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze a Ústav pro humanitní studia v lékařství, 1. lékařská fakulta Univerzity Karlovy v Praze.Souhrn:Kazuistika přináší první v České republice publikované poznámky z rozhovoru s příbuznými pacienta, který umírá na resuscitačním oddělení v paliativním způsobu péče. Sdělení se zaměřuje na tři časté aspekty komunikace: 1. přijetí nepříznivé zprávy blízkými pacienta; 2. jazykové obraty, používané v intenzivní péči v souvislosti s umíráním a smrtí; 3. prvky rozhovoru, které mohou usnadnit přijetí umírání blízkého v resuscitační péči (být v komunikaci aktivní, zaměřit se na prospěch pacienta; dát příbuzným prostor opakovaně se ptát a klást dotazy) Summary: We report the first reconstruction of an end-of life family conference in the Czech Republic. The aim of the commented report is to outline three frequent aspects of staff-family communication: 1. management of the communication with family members facing delivery of bad news; 2. analysis of the vocabulary frequently used in the end-of-life context in an intensive care unit; 3. features facilitating the acceptance of imminent death by family members (pro-active communication, focus on the patient´s benefit, listen and respond to family members´ questions).
Úvod:
Kazuistika přináší komentované poznámky rozhovorů s rodinou kriticky nemocného pacienta umírajícího na resuscitačním oddělení. Resuscitační oddělení je vysoce specializované pracoviště, poskytující léčebnou péči pacientům, kteří jsou ohroženi selháním, nebo jim již selhávají některé z životně důležitých funkcí. Oddělení disponuje přístroji, jež jsou schopny funkci jednotlivých selhávajících orgánů podpořit nebo nahradit do doby, než se pacientův stav zlepší. Asi 80 % pacientů díky této komplexní péči přežije a je přeloženo na standardní oddělení nemocnice, mortalita se na resuscitačních odděleních pohybuje kolem 20 % , u některých skupin, např. u hemato-onkologických pacientů, dosahuje 30–40 % (1). Problematice konce života a umírání v intenzivní péči se věnuje ve světě pozornost zhruba od osmdesátých let minulého století (2,3), po roce 2000 pak vznikají doporučení odborných lékařských společností na toto téma (4,5). V České republice bylo v březnu 2010 vydáno doporučení České lékařské komory k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli (6). Kurativním modelem léčby se zde rozumí takové léčebné postupy, které mají za cíl vyléčení pacienta, paliativní model léčby je určen pacientům, jejichž onemocnění je v závěrečné/terminální fázi a vede nevratně k úmrtí (např. pacientům s nevratným selháním více orgánů, nebo pacientům v hlubokém bezvědomí s nevratným těžkým poškozením centrálního nervového systému). Cílem paliativní péče je komfort pacienta, léčba bolesti a další symptomatické postupy. Cílem je rovněž omezit poskytování marné a neúčelné léčby v situacích, kdy nelze příznivě ovlivnit pacientův zdravotní stav.
Popis případu:
Dvaasedmdesátiletý pacient se léčil asi 4 měsíce s maligním hematologickým onemocněním. Onemocnění bylo na 1. linii léčby rezistentní, proto byla zahájena 2. linie léčby. Od stanovení diagnózy se stav pacienta postupně zhoršoval. Do léčby nastupoval jako muž v plné síle, ale postupně se zvyšovala jeho únavnost a sklon k infekcím, zhoršovala se funkce ledvin. Později nastoupila i dušnost, která pacienta přivedla do nemocnice a byla i příčinou jeho přijetí na resuscitační oddělení, kde byl hospitalizován necelý měsíc. Bezprostředně po přijetí na resuscitační oddělení byla zahájena podpůrná neinvazivní ventilace a byl u něj diagnostikován zápal plic. Bohužel ani časně nasazená širokospektrá antibiotická léčba nedokázala zabránit selhání plicních funkcí. Pacient byl připojen k dýchacímu přístroji a uveden do „umělého spánku“ (analgosedace). Během pobytu na resuscitačním oddělení jsme ve spolupráci s hematology pokračovali v podávání chemoterapie. První septickou ataku (zápal plic) střídaly další, přes veškerou péči se nepodařilo léčbou kontrolovat maligní onemocnění a s ním související vysoké riziko infekčních komplikací, vedoucích postupně k selhávání dalších orgánů – ledvin, srdce, jater atd. Pacienta se po čtyřech týdnech maximální léčby na resuscitačním oddělení nepodařilo odpojit od dýchacího přístroje, byl stále v umělém spánku bez možnosti komunikace se svou rodinou a prohlubovalo se u něj multiorgánové selhání s plnou závislostí na několika přístrojích nahrazujících funkci jednotlivých orgánů. Po zvážení všech okolností vývoje pacientova zdravotního stavu bylo svoláno mezioborové konzilium s cílem posoudit další terapeutické možnosti. Ve shodě bylo konstatováno, že byly vyčerpány veškeré dostupné možnosti léčby, že jde o terminální stadium maligního onemocnění s nevratným selháním více orgánů a že další pokračování v agresivních postupech orgánové podpory by vedlo pouze k prodlužování umírání, nikoliv k zlepšení pacientova zdravotního stavu. Za daných okolností byl jako nejlepší postup pro pacienta diskutován přechod na paliativní péči, tedy péči orientovanou na komfort, kontrolu bolesti atd. Z pacientových příbuzných jsme byli v častém kontaktu zejména s jeho manželkou a dcerou, které chodily na návštěvy pravidelně několikrát týdně. Navíc 2x denně, vždy ráno a večer, telefonovaly, aby ověřily aktuální zdravotní stav svého blízkého. Manželku i dceru pacienta jsme po celou dobu průběžně plně a podrobně informovali. Asi po třech týdnech hospitalizace se na nás obrátila pacientova manželka s prosbou, že by ráda vyzkoušela alternativní možnost léčby – homeopatii. Ošetřující personál souhlasil s tím, že homeopatické léky budou podávány jako doplnění standardního postupu. Po čtyřech týdnech hospitalizace na resuscitačním oddělení pacient v paliativním režimu péče zemřel. Manželka a dcera byly přítomny u lůžka v posledních chvílích jeho života.
Poznámky z rozhovorů
1. telefonický rozhovor s pacientovou manželkou
- Dobrý den, u telefonu doktorka Rusinová, ARO. To je paní M.? - Ano. - Dobrý den, paní M., já … bohužel vám volám proto, že se stav vašeho manžela zhoršil. Přes noc. - Aha. Já přijedu, ale budu tam moct být tak v jedenáct hodin… - Přijďte, myslím, že by to bylo nejlepší. Domluvíme se co a jak tady. - Dobře. - Na shledanou. - Telefonické podávání informací omezujeme na osoby, s nimiž jsme v dobrém kontaktu a které osobně známe. Do telefonu se vyjadřujeme co nejobecněji, jednak kvůli právnímu kontextu, jednak proto, že sdělujeme závažné zprávy a předcházíme tak možným nedorozuměním či konfliktům.
2. Rozhovor bezprostředně po příchodu manželky na oddělení resuscitační péče
- Dobrý den. - Dobrý den. - Pojďte se posadit (sedáme si) … musela jsem vám zavolat, nedalo se nic dělat. Během noci začalo selhávat srdíčko. Tak jsem si říkala, že byste tu určitě chtěla být a taky jsem chtěla, abyste věděla co a jak, takže proto jsem vám zavolala, máme vaše mobilní číslo … (Otevřené a úplné podávání informací příbuzným je standardním postupem v současné péči o kriticky nemocné pacienty, pokud není pacientem určeno jinak. Vzhledem k tíži zdravotního stavu a k umělému spánku, ve kterém je většina pacientů na ARO, je ošetřující tým jedinou spojnicí mezi pacientem a jeho blízkými.) - Co se stalo? - Příčinou toho selhávání je zhruba to, co jsem říkala už vlastně včera, o čem jsme si povídaly, že ty orgány bez přístrojů vůbec nevydrží fungovat a i teď s těmi přístroji … postupně … ta funkce jde dolů (pauza). Tak jsme z toho smutní, i sestřička, i já, že prostě nemáme dobrou zprávu, ale… ale…. ale úplně otevřeně se blíží konec. - Máme nějakou naději na …? - Nějaký zázrak? Nemáme. - …? - Nemáme, nemáme. Jakmile mu začalo selhávat srdce, tak jsme mu dali léky, po kterých je navozen ten umělý spánek, to asi víte, protože výsledek včerejší lumbální punkce, jak jsme se o tom bavily… - ano… - je úplně normální, to znamená, že se tam nic zvláštního neděje, to znamená, že mozek prostě nemá sílu zevnitř pracovat, stejně jako srdce nemá sílu pracovat, stejně jako ledviny nemají sílu pracovat, a je to … a je to prostě tak. Ještě jsem znova volala panu doktoru Kořenovi, a on říkal, že se s tím prostě opravdu nedá nic dělat. Dneska jsme tady měli velkou vizitu… - hm… - kde jsme viděli znova mikrobiologické výsledky, probírali jsme znova, co všech no jsme udělali, všechno jsme rekapitulovali a opravdu nemáme… nemáme v rukávu žádné eso ani žádný trumf… a prostě… - (v pláči) to je strašlivé… - (Ticho). Strašně rychlé… - My jsme měli – nebo –(zarazí se) my jsme měli tak pěkný život, máme krásný děti… - Teď máte vnoučata… - Pět (pláče)… (po pauze naléhavě a rozhodně) Co mám dělat? - Teď… (pauza)… co můžeme udělat pro vašeho manžela teď: (Snaha o zaměření na aktuální potřebu umírajícího pacienta) - Ano? - (stručně shrnuty zásady paliativní péče) Teď má umělý spánek, to je velmi důležité. O ničem neví, netrápí se, nic ho nebolí. To vám můžeme zaručit stoprocentně. Tohle pro něj děláme – udělali jsme všechno, co jsme mohli. Úplně všechno. Opravdu už není žádný lék, který bychom měli v záloze. - Pláč. - (popis přechodu z kurativního do paliativního způsobu péče o pacienta) O čem jsme přemýšleli a co děláváme v těchto případech, kdy se blíží konec a kdy orgány, přestože jsou podporovány přístroji, selhávají: nastavíme přístroje tak, jak fungujeme my, to znamená ventilátor na 21 % kyslíku, tak jak je tady v místnosti, a necháme v podstatě jenom léky na spaní a na bolest a necháme organismus v klidu odejít. To děláme… jako paliativní péči, to znamená… snahu o to, když už nemůžeme pomoci vyléčit, aspoň aby odchod probíhal úplně v klidu a… Můžete tady zůstat, můžete si k němu sednout a držet ho za ruku, můžete se jít projít a já vám zavolám, nechám… (přítomnost příbuzných u lůžka umírajících pacientů je ošetřujícím týmem vždy umožněna, vyjádří-li příbuzní takové přání) - Určitě tady. - Chcete tu zůstat? My u něj pro vás připravíme židličku a budeme tam s vámi, ano? - Pláče. Dcera by tu měla být kolem jedné hodiny, myslíte si, že…? (pláč) - (nečekaný naznačený požadavek na to, abychom udrželi orgány pacienta fungující do příchodu dcery) Záleží na tom, jeho orgány selhávají a tomu se nedá zabránit – nevím, jestli by vůbec šlo je udržet, nevím, jestli to má smysl nutit ten organismus, myslím si, že teď v tuhle chvíli by bylo rozumné, aby… abyste u toho byla vy, a my tam budeme s vámi. - Dobře. - Jak dlouho to může trvat? (velmi častý dotaz příbuzných) - … (po pauze) Hodiny. - Dobře, tak my to u něj pro vás připravíme, nastavíme ventilátor, já vám to vysvětlím a budeme tam společně, ano?
3. Rozhovor s dcerou u pacientova lůžka
- Dobrý den. - Dobrý den, moje jméno je Rusinová. - (Propuká v pláč) Co se stalo, paní doktorko??? - Stalo se to, že během noci začalo selhávat srdíčko a že už se ten stav nedá vrátit zpátky a … - Proč si myslíte, že se to nedá vrátit? - (zaskočena dotazem v kontextu postupného trvalého zhoršování stavu) Proč si myslím, že se to nedá vrátit? Protože to nereaguje na tu léčbu, kterou podáváme. Přestože dáváme silné léky, tak prostě ten organismus už je vyčerpán a nemá rezervy. A nemá z čeho nabrat sílu a naskočit. - (přesvědčeně) Naskočí to. - (nutnost opět zopakovat nevratnost procesu umírání) Já se obávám, že už to nenaskočí. - (Pláče) - Myslím, že už není možné, aby to naskočilo, není to možné. Je to čtvrtý týden vlastně tady na intenzivní péči… a těch - Čtvrtý týden v nemocnici, ne… tady tři. - Tady je od 14. dubna a těch komplikací neubývá, ale pořád přibývá. - A co ta lumbální punkce? Co se tam našlo? - Tam nic nevyšlo. - Co to znamená „nic nevyšlo“? - To znamená, že není, co bychom mohli léčit nebo co bychom mohli vylepšit. Znamená to, že mozek stejně jako srdce stejně jako ledviny – ledviny se na dnešek taky výrazně zhoršily a dýchání bez ventilátoru vůbec není možné, takže bohužel… bohužel… - (odhodlaně, zarputile)To naskočí. - I proto jsem volala vaši maminku, proto jsem jí to chtěla říct, že už s tím nemůžeme nic udělat. - Maminka je tam dole. - Já vím, já vím, jste hodná, že jste přišla. - My jsme se tak domluvily, že já sem přijdu, a pak se vyměníme. Tak já půjdu zase dolů.
4. Rozhovor s manželkou těsně před a po úmrtí pacienta
- My jsme procestovali celý svět. - A kde? - Vyjeli jsme do Uruguaye a odjeli jsme z Mexika. - Hmm. - Nádherný, byli jsme tam osm let, projezdili jsme celou Ameriku, od pralesa až po nejkrásnější paláce, viď (pláče, hladí manžela po vlasech… úlevně, náznak úsměvu při návratu do vzpomínek). Byli jsme v Paříži čtyři roky, děti nám chodily do francouzských škol, krásný život jsme měli. - Ozývá se alarm zástavy srdce… - To už je nula? (zoufale) Co teď mám dělat? - (Po chvíli) Teď… teď od nás dostanete potvrzení o úmrtí, aby se mohlo zařizovat všechno další. Dostanete ho asi za dvě hodiny, nebo si pro něj můžete přijít zítra, ano? - Já přijdu zítra. - Dobře. - (Sestra) Chcete nějaké ty prášky s sebou? - Já celkem prášky neberu, ale vzpomněla jsem si, někdy si vezmu ten… lexaurin. - No, my si myslíme, že na takovéhle výjimečné situace, aby to člověk unesl a aby byl člověk schopen fungovat, že je to dobré a že je to potřeba. My vám dáme tři tablety s sebou domů. (k sestře) Připravíte to? - (sestra) Určitě, určitě. - (k sestře) Půlmiligramový neurol. (k manželce) My teď zařídíme všechno, co je potřeba, a vy si zítra přijdete pro to potvrzení někdy během dne. - A staniční sestra…? - Ano staniční sestra, sedí tady, takže když zítra přijdete, tak se vám budeme věnovat a… - OK, (k staniční sestře) takže zítra k vám? - Moc děkuju (pláče). - Jste statečná (s obětím okolo ramen). - To já jen tak hraju. - Já vím.
Diskuse:
Kazuistika přináší v České republice první publikované poznámky z rozhovoru s příbuznými pacienta, který umírá na resuscitačním oddělení v paliativním způsobu péče. Pro účely publikace byly změněny jednotlivé údaje tak, aby nemohlo dojít k identifikaci pacienta a příbuzných. Kazuistika je publikována s výslovným souhlasem pacientovy manželky. Přestože obdobných rozhovorů na konci života probíhá v intenzivní péči mnoho (vzhledem k 20% mortalitě na odděleních ARO), v ČR zatím nemáme k dispozici údaje o proporci nemocných, kteří umírají na ARO v paliativním režimu péče (s důrazem na doprovázení pacientových blízkých, na pacientův komfort a zvládání bolesti při umírání). Nejsou též známy údaje o tom, kolik příbuzných si přeje zůstat se svým blízkým i během posledních okamžiků života. V České republice proběhl na přelomu let 2006–2007 výzkum zaměřený na zjištění prevalence symptomů úzkosti a deprese u příbuzných pacientů v intenzivní péči. Z výsledků vyplývá, že příznaky úzkosti jsou přítomny u 72 % příbuzných a symptomy deprese u 52 % příbuzných, což je u deprese ve srovnání se zahraničními publikacemi téměř o 20 % více (7,8). Prevalence posttraumatické stresové poruchy (post-traumatic stress disorder, PTSD) u příbuzných, jejichž blízcí v intenzivní péči zemřeli, se pohybuje na úrovni 8 % (9), což je významně více než v běžné populaci. V zahraničních pracích byly identifikovány faktory, které výskyt symptomů úzkosti, deprese a riziko rozvoje PTSD dokážou snížit. Šlo o aktivně vedenou komunikaci s rodinami, poskytnutí informačních materiálů atd. (10). V kontextu České republiky pak bylo na 500 sebraných dotaznících prokázáno, že nezávislým prediktivním faktorem snížení rizika rozvoje symptomů úzkosti a deprese je délka rozhovoru příbuzných s ošetřujícím týmem, tedy čas, po který příbuzní s lékaři a sestrami hovoří, mají možnost se ptát, vyjádřit své emoce atd. Rozhovory, které vedl ošetřující tým s pacientovou rodinou v této kazuistice, byly pravidelné po celou dobu pacientovy hospitalizace. Tedy denně či obden návštěva příbuzných na oddělení, vždy rozhovor asi 10–15 min, navíc v průměru dva krátké telefony denně (ráno a večer) se žádostí o poskytnutí informací o aktuálním stavu pacienta. Následující část diskuse se bude věnovat třem aspektům rozhovoru:
- naléhání ze strany příbuzných na dobré zprávy (fáze přijetí nepříznivé zprávy),
- výrazy používané v souvislosti s umíráním a smrtí,
- prvky v rozhovoru, které dle autorky usnadňují přijmout umírání blízkého v resuscitační péči.
Ad 1. Naléhání ze strany příbuzných na zprávy o příznivém vývoji je zpravidla ošetřujícím týmem nazýváno „obtěžující“ rodina, popřípadě rodina, co „nechce“ pochopit pacientův reálný stav. Ani lékaři, ani sestry resuscitačního oddělení přitom nejsou systematicky vzděláváni v komunikaci s rodinou, která čelí problémům souvisejícím s přijetím nepříznivé zprávy. Soubor reakcí na sdělení nepříznivé zprávy zahrnuje 5 fází, které popsala E. Kubler-Rossová (popření, agrese, smlouvání, deprese a přijetí). V naší kazuistice jsme se setkali ze strany manželky především se smlouváním, které se týkalo alternativních způsobů léčby. V případě dcery šlo o popření („to naskočí“). Zatímco s agresí se setkáváme relativně zřídka, popření a smlouvání je častým problémem. Diskuse s rodinou v této fázi, která je vlastně z psychologického pohledu „fyziologická“ a „v normě“, jsou pak týmem vnímány jako vyčerpávající, nekonečné, nikam nevedoucí, někdy také jako „ztráta času“. Jedním z faktorů, který se na protrahovaném smlouvání či popření významně podílí, je skutečnost, že pacient je často v „umělém spánku“ (analgosedaci) či v bezvědomí, a nemůže tak přímo komunikovat se svými blízkými. Ti jsou odkázáni pouze na komunikaci s ošetřujícím týmem. V případě, že jde o náhlé vážné onemocnění, které vznikne z plného zdraví, je přijetí pacientova kritického stavu (popřípadě další nepříznivý vývoj či úmrtí) pro příbuzné obzvlášť svízelné. Smlouvání mívá často formu obdobnou té, která je uvedena v naší kazuistice – tedy žádost o alternativní léčbu (homeopatie, léčitel atd.). Jiným příkladem může být žádost o transplantaci jednoho nebo více selhávajících orgánů či trvání na podávání dalších a dalších léků (dovoz ze zahraničí). Na základě vyhledávání informací na internetu přijdou příbuzní někdy s informací, že určitá nemoc má dané riziko úmrtí, např. 10 %. Bývá obtížné tuto informaci zařadit do kontextu konkrétního pacienta, který do intenzivní péče vstupuje mnohdy nejen se svými chronickými onemocněními, ale i s jedním nebo více selhávajícími orgány. Naděje na vyléčení takového pacienta pak může být výrazně horší než ta, kterou si příbuzní vyhledali na internetu. Zejména u hospitalizací, které přesahují 2 týdny, se setkáváme s tím, že se příbuzní na oddělení ARO „naučí“ sledovat monitory, odečítají křivky na jednotlivých přístrojích a laboratorní hodnoty. I minimální posuny pak interpretují jako významné zlepšení, či naopak prudké zhoršení stavu a žádají potvrzení svých úvah od ošetřujícího týmu. Jedním z nejobtížnějších úkolů pak bývá důsledná jednotnost podávaných informací, jejich celistvost (nikoliv přehnaná podrobnost) a srozumitelné zařazení do celkového kontextu pacientova stonání. Užitečné může být jasné a explicitní vyjádření prognózy, na kterou jsme často tázáni. Neznamená to odpovídat na tento typ dotazů číselným vyjádřením v procentech, ale je dobré jasně vysvětlit, kdy (s jakým odstupem) se můžeme vyjádřit k šanci na přežití. Dále je nutné se otevřeně zmínit o handicapu, popřípadě trvalých následcích, které mohou po kritickém stonání následovat (trvalá ztráta soběstačnosti, nevratné poškození mozku, např. hybnosti končetin, komunikačních schopností, trvalá závislost na dialýze atd.). Odpovědi typu „stav je vážný, velmi vážný“ bývají vnímány rodinou jako nesrozumitelné, neurčité, nekonkrétní, někdy i jako vyhýbavé, a mohou dokonce vzbudit nedůvěru, která je pak zdrojem konfliktů, zejména pokud dojde k úmrtí pacienta. Ad 2. Slovní spojení, která se vyskytla v naší kazuistice v souvislosti s umíráním pacienta: Ze strany rodiny „My jsme měli – nebo –(zarazí se) my jsme měli tak pěkný život!“, „Jak dlouho to může trvat?“, nebo při alarmu zástavy srdce „To už je nula?“ (zoufale) Na straně lékaře je pak zaznamenáno: „odejít“, „selhává srdce“, „funkce orgánů jde dolů“, „blíží se konec“, „už není žádný lék“. Je pozoruhodné, že samotný pojem „umírání“ se v současné intenzivní medicíně prakticky nepoužívá (v dokumentaci pacientů se nevyskytuje a ani z autorčiny zkušenosti nebývá používán v rámci rozhovorů týmu nebo rozhovorů s příbuznými pacientů). Do odborného medicínského slovníku jej lze jen těžko zařadit pro jeho obtížnou vymezitelnost či exaktní definici. (Kdy umírání začíná?) Intenzivní medicína je relativně mladý obor, který se začal se rozvíjet v šedesátých letech minulého století, a jeho slovník je podobně jako u jiných mladých oborů založen na exaktních definicích a přesných vymezeních jednotlivých syndromů. Specializace intenzivní péče vznikala v kontextu rychlého přístrojového rozvoje medicíny, tradiční náplní je v ní na prvním místě „boj o přežití“. Úmrtí pacienta může být v tomto kontextu vnímáno jako tzv. „negativní outcome“ (výsledek) a hodnoceno jako selhání intenzivní péče. Pojem umírání má silný symbolický i emoční náboj pro všechny zúčastněné. Jak pro rodinu, tak pro ošetřují tým. Úvaha nad tím, jaký smysl a význam má fáze umírání pro umírajícího, jeho nejbližší, ale i pro ošetřující tým ve specifickém kontextu intenzivní péče, však přesahuje rozsah tohoto sdělení. Otázkou také zůstává, zda by bylo přínosem vrátit tento pojem do rozhovorů s příbuznými pacientů, kteří na odděleních ARO umírají. Ad 3. V posledním bodu diskuse se zaměříme na prostředky, které mohou pomoci ošetřujícímu týmu a rodině v efektivní komunikaci s příbuznými umírajících pacientů. Zmíníme tři aspekty, které jednak pomáhají snížit časovou přetíženost ošetřujícího týmu, jednak chrání příbuzné před rozvojem tzv. patologického truchlení (11) (complicated grief; jde o protrahované smiřování s odchodem blízkého pod obrazem rozvoje klinické deprese s jejími komplikacemi, PTSD atd., a to dlouhodobě po úmrtí blízkého). Ve svém důsledku pak mohou pomoci předcházet konfliktním situacím. 1. Být v komunikaci aktivní – v naší kazuistice je to patrné na aktivním přístupu v informování rodiny o nepříznivém vývoji zdravotního stavu. Ošetřující lékař nečekal na pravidelný telefonát či návštěvu rodiny, ale aktivně manželce pacienta volal a pozval ji do nemocnice. Tento postup je pro rodinu srozumitelným alarmujícím signálem o závažnosti informace, který nám může pomoci lépe zvládnout fázi popření. 2. Zaměřit se na cíl, který je pro nás i pro rodinu společný: pacientův prospěch. Během rozhovorů o přechodu na paliativní péči se často setkáváme s dotazy typu: „Co mám teď dělat?“, „Co my s tím můžeme dělat?“, „Jak je to možné, vždyť mu včera nic nebylo?“ apod. Ze zkušenosti lze říci, že spíše než rozebírat příčiny a hledat kauzální vztahy a viníky situace je výhodnější se obracet do budoucnosti, a to formou: „Co můžeme všichni společně teď nejlepšího udělat pro pacienta/pro vašeho blízkého“ tak, jak je to vidět i v naší kazuistice. („co mám dělat? – přeformulováno na: „co můžeme udělat pro vašeho manžela?“) Je-li rozumná šance na přežití, je zapotřebí použít všechny dostupné léčebné prostupy. Nelze-li příznivě ovlivnit pacientův zdravotní stav, je cílem omezit poskytování marné a neúčelné léčby, poskytnout pacientovi paliativní péči a důstojné umírání a doprovázet rodinné příslušníky. 3. Velmi důležité je dát příbuzným prostor opakovaně se ptát, klást dotazy, a to i po skončení hospitalizace. Rozvoj patologického truchlení blízkých může mít totiž svou příčinu právě v období, kdy byl pacient hospitalizován a umíral na resuscitačním oddělení. Mohou k tomu přispět i nedostatečné či nesrozumitelné informace (11). Příbuzní pacientů mnohdy nevědí a trápí se otázkou, na co vlastně jejich blízký zemřel. Intenzivní péče se svým přístrojovým vybavením (ventilátory, dialýzy, monitory atd.) a složitou terminologií totiž zcela odosobňuje pacienty i jejich nemoci. Pro příbuzné tak může být obtížné představit si závažnost selhání více orgánů a blížící se smrt, když pacienta v „umělém spánku“ vidí klidně ležet a mnohdy si přitom neuvědomují, že jeho dechové i další životní funkce jsou v této chvíli plně zajišťovány a řízeny přístroji.
Závěr
Cílem sdělení bylo poskytnout náhled do relativně uzavřeného prostředí intenzivní péče a představit na příkladu poznámek z rozhovoru s jednou rodinou, jak je vedena komunikace s příbuznými pacientů, kteří na resuscitačním oddělení umírají. Souhrnem lze konstatovat, že naše zkušenosti i publikovaná literatura kladou v posledních letech důraz na komunikaci s příbuznými pacientů, na kvalitu poskytované péče, a to zejména péče paliativní v případech, kdy pacienti na resuscitačních odděleních umírají. Hlavní prioritou v situaci, kdy nelze příznivě ovlivnit pacientův zdravotní stav, je omezit poskytování marné a neúčelné léčby, poskytnout účinnou paliativní péči a doprovázet rodinu. Pod termínem doprovázení se pak míní zejména aktivní, srozumitelné, otevřené a dostatečné informování blízkých, poskytnutí dostatku času pro jejich dotazy, což může být v souhrnu prevencí rozvoje patologického truchlení.
Literatura:
1. Ferrà C., Marcos P., Misis M. et al. Outcome and prognostic factors in patients with hematologic malignancies admitted to the intensive care unit: a single-center experience. Int. J. Hematol. 2007; 85: 195–202. 2. Girard K., Raffin T. A. The chronically critically ill: to save or let die? Respir Care 1985; 30: 339–347. 3. Teres D. Trends from the United States with end of life decisions in the intensive care unit. Intensive Care Med. 1993; 19: 316–322. 4. Truog R. D., Campbell M. L., Curtis J. R. et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: a consensus statement by the American College [corrected] of Critical Care Medicine. Crit Care Med. 2008 ;36: 953–963. 5. Carlet J., Thijs L. G., Antonelli M. et al. Challenges in end-of-life care in the ICU. Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003. Intensive Care Med. 2004; 30: 770–784. 6. Cvachovec K., Cerný V., Dostál O. et al. Consensus on providing palliative treatment to patients with incurable organ failure. Vnitr. Lek. 2009; 55: 846–849. volně ke stažení na http://www.lkcr.cz/aktuality.php?item.id=89139&do[load]=1 7. Rego Lins Fumis R., Deheinzelin D. Family members of critically ill cancer patients: assessing the symptoms of anxiety and depression. Intensive Care Med. 2009; 35: 899–902. 8. Azoulay E., Pochard F., Kentish-Barnes N. et al. Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. Am J Respir Crit Care Med. 2005; 171: 987–994. 9. Jones C., Skirrow P., Griffiths R. D. et al. Post-traumatic stress disorder-related symptoms in relatives of patients following intensive care. Intensive Care Med. 2004; 30: 456–460. 10. Lautrette A., Darmon M., Megarbane B. et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N. Engl. J. Med. 2007; 356: 469–478. 11. Anderson W. G., Arnold R. M., Angus D. C., Bryce C. L. Posttraumatic stress and complicated grief in family members of patients in the intensive care unit. J. Gen. Intern. Med. 2008; 23: 1871–1876.
Web7master s.r.o.