Vydání 3-4/ 2024
Reflexe II: Rozhovor somatického lékaře s pacientkou
X. Y.: Rozhovor somatického lékaře s pacientkou
Trapková L.: Slovo úvodem Kolegyni lékařku-psychiatričku a matku malých dětí, která shodou okolností prošla psychoterapeutickým výcvikem, postihlo neštěstí. Vážně onemocněla. Letmo se zmínila, že má nyní „řadu zkušeností se somatickými lékaři z pohledu pacienta“. Zpozorněli jsme a požádali ji, aby své zkušenosti popsala. Kolegyni léčili kolegové. Zdá se, že zažila třeskutou nevinnost některých výroků lékařů, o kterých nepochybuje, že to mysleli dobře. Text jsem přečetla jedním dechem snad právě proto, že se XY nevyjadřuje emotivně, sama jako lékařka ovládá racionální popisný styl vyjadřování. A právě tak popisuje úzkou stezku mezi životem a smrtí s odstupem dvou let od uzdravení. Úsporně, bez naléhání poskytuje jazykovou stopu o jazyce rozhovorů mezi pacientkou a lékaři, kteří jsou tu pro ni jako vynikající odborníci, ovšem výlučně jen na biologické strádání jejího těla. To, jak matka malých dětí prožívá ohrožení života nejen svého, ale i svých dětí, neboť kdo by je pak vychoval, to už nemá odborník na tělo v popisu práce. Na strach a úzkost, na tu normální úzkost i hrůzu, nemluví se tu totiž o žádné psychopatologii, ale o normální reakci na ohrožení života, je somatický lékař stejným laikem jako jeho pacient. Mohlo by to stačit? Mohlo. Za předpokladu, že by každý lékař s každým pacientem a každodenně byl s to entuziasticky prožívat jeho lidství, neštěstí, a hlavně naději jako jeho bližní. Ne, to není možné. Žádný laik by to neunesl ze dne na den, celé roky. Určitá profesionalita, alespoň základní úroveň vzdělání i v oblasti psychoterapeutické, musí být součástí každé léčby lege artis nejen ve prospěch pacientů, ale také jako ochrana pro samotného lékaře, aby nevyhořel. Bez tohoto vzdělání je nutné považovat za vrchol vstřícnosti, když lékař pošle pacientku za psychologem. Ale cožpak lze v běžném rozhovoru s těžce nemocným oddělit strohý jazyk faktů o těle od jazyka prožívání?
I.- Seznamování s diagnózou
Tento rozhovor jsem absolvovala v roli pacienta přibližně před třemi lety během hospitalizace na neurologické klinice. Hospitalizovaná jsem byla pět dní, předcházelo období několika měsíců různých neurčitých potíží (snížená imunita, bolesti hlavy, chrapot), důvodem přijetí byly asi tři týdny trvající progredující bolesti, zhoršení hybnosti levé ruky a předloktí. Na neurologii mi udělali lumbální punkci, ta byla v pořádku. Následovalo CT mediastina. Výsledky byly až odpoledne, to už nebyl nikdo z lékařů na oddělení. V téže nemocnici jsem pracovala jako psychiatr, takže jsem měla přístup do počítače. Odpoledne jsem si tedy svůj popis CT přečetla. Byl popsán paket uzlin, suspektní lymfom. Druhý den byl státní svátek. Lékař v mém věku procházel vizitu a mě vyzval, abych ho následovala na vyšetřovnu. Tam se odehrál následující dialog. Lékař: Tak, paní doktorko, už vám někdo řekl výsledky toho vašeho cétéčka? Pacientka: Ne, ale mám přístup do počítače, takže jsem se tam včera podívala. Předpokládám, že mě pošlete na hematoonkologii a tam se domluvím, co dál. L.: A viděla jste ty snímky? P.: Ne, ale já tam stejně nic nepoznám, mně stačil ten popis. L.: Já bych vám ty snímky rád ukázal. Podívejte, tady vidíte to zastření… P.: No, to bude asi ten lymfom. L.: No, kdyby to byl jen lymfom, to by bylo ještě dobrý… P.: Proboha, a co teda ještě? L.: No, víte, já si myslím, že tohle je primární plicní tumor a tady ten malej stín, to bude metastáza. P.: To ne, to nejde… já mám dvě děti… L.: Já chápu, že jste z toho vyděšená… vůbec nevím, co bych dělal ve vaší situaci, ale je to tak. Rád bych vám řekl, že vás čeká dlouhá a nepříjemná léčba a na jejím konci uzdravení, ale bohužel… No, kdybyste chtěla nějaké léky na zklidnění nebo pohovor s psychologem, tak se ozvěte. Tenhle kolega to v zásadě myslel dobře. Byl hrdý, že právě on indikoval to CT na velké vizitě, a tak se blýskne před primářem svou prozíravostí. Současně na něj možná dolehlo, že jsem kolegyně, navíc stejného věku, takže totéž by třeba mohlo potkat i jeho. Z jeho pohledu mi pravděpodobně poskytl empatický pohovor. Já jsem cítila hlavně vztek (ano, znám ty klasické čtyři fáze). Během následující léčby jsem se kochala představou, jak se uzdravím a vrátím do práce, a pak mu napíšu na náš intranet „děkovný“ mail.
Rozhovor somatického lékaře s pacientkou II.–Když se léčba nedaří
Druhý rozhovor se odehrál o 15 měsíců později. Mezitím se potvrdila dg lymfomu, nikde v těle další ložiska nezjistili. Po sérii chemoterapií a biologické léčbě bylo ložisko zlikvidováno, bolesti zmizely, já vysadila opiáty, a když jsem se chystala vrátit do práce, objevily se poruchy rovnováhy, polykání a dvojité vidění. Na MR mozku zjistili ložisko v oblasti prodloužené míchy. Pravděpodobně tam bylo od začátku, ale nikdo mi mozek nevyšetřil, protože můj typ lymfomu s CNS běžně nemá spojitost. No prostě doktor musí stonat atypicky. Následovalo několik chemoterapií intrathekálně (lumbální punkcí) a celkově. Přes počáteční pochybnosti lékařů léčba postupovala dobře – lymfom se zmenšoval a mně bylo líp – chodila jsem s oporou hole, už jsem zase mohla číst i celkem slušně polykat. Hematoonkologové měli v plánu zakončit léčbu autologní transplantací kostní dřeně. Tady jsme uvízli na mrtvém bodě, protože se u mě nedařilo vypěstovat dostatek kmenových buněk potřebný k odběru. Následující dialog se odehrál v ordinaci mé hematoonkoložky po druhém neúspěšném pokusu o odběr. L.: Tak, pojďte dál… P.: Dobrý den… tak se mi to zase nepovedlo, co? L.: To se nemusíte omlouvat, to není vaše chyba. P.: A co teď se mnou dál? L.: No, paní doktorko, nad tím tady dneska už od rána dumám a nevím. No, tak si řekněte sama, jestli chcete to ozařování. P.: No jestli řeknete, že mi to pomůže, tak to samozřejmě podstoupím… já tomu nerozumím… a co tedy myslíte, že jiného ještě… L.: (krčí rameny) P.: A co teda ten odběr kostní dřeně, na oddělení říkali, že by se to dalo zkusit ještě postaru… L.: To bych ráda věděla, kdo vám to říkal. Dneska jsme se o tom radili na hlášení a primář to zavrhl… máte tu dřeň zřejmě vychudlou a stejně by se nesklidilo dost. P.: No dobře, ale ještě přece jsou další možnosti… tu chemoterapii do páteřního kanálu snáším dobře i ten metotrexát celkově… L.: No, ten metotrexát celkově už vám dát nemůžem, po té poslední dávce jste měla zničené trombocyty, to bysme vás zlikvidovali, a intrathekálně, to má také svá rizika, a podívejte se na svou ruku, ta taky ještě není nic moc. P.: Paní doktorko, já mám čím dál tím větší strach… já tady ale potřebuju být… ještě aspoň 10 let… o děti se postarat. L.: To vám slíbit nemůžu… Podívejte, jste inteligentní žena, lékařka, takže si uvědomte, že na počátku byl lymfom v mediastinu, to ložisko nebylo zrovna malé, zaléčili jsme ho poměrně intenzivně, a přesto pár měsíců po léčbě se objevilo nové ložisko… samozřejmě se může stát, že to zmizí a už se nic nového neobjeví… P.: Jo, a taky můžu během pár měsíců umřít. L.: No, to taky. Podívejte, já úplně cítím tu vaši úzkost a úplně vidím ty malé děti, ale mám pocit, že jste si to tou vaší úzkostí sama přivolala. P.: Aha. No tak co tedy se mnou? Takže ozařování? L.: No, ještě padá v úvahu ten proton, jak se o něm teď mluví, ale to můžou indikovat jen onkologové, tak se jich zeptejte. Já vám teď napíšu doporučení na onkologii, vy si tam zajděte a domluvte se. A až budete mít po ozařování, tak se zase objednejte ke mně na kontrolu. Po tomhle rozhovoru jsem se cítila úplně pod psa. Poprvé za dobu své nemoci jsem uvažovala, jaké bude asi umírání, jak to udělat, abych tím rodinu moc nezatížila, jak to vysvětlím dětem a jestli vůbec po smrti něco je. Na onkologii mi udělali kontrolní MR mozku, kde už byla v místě ložiska jen jizva. Tím jsem měla i menší počet ozařovacích dnů a je to už téměř dva roky a já jsem bez recidivy. Na tenhle rozhovor jsem ale dlouho vzpomínala, zejména ve chvílích, kdy mi bylo špatně. Musím říct, že na hematoonkologii mi hodně pomohli. Na tuto lékařku si také nemůžu stěžovat, i když je pravda, že po tomhle rozhovoru jsem se ještě rok bála se jí na cokoliv zeptat. Celý rozhovor zřejmě souvisel s lékařčiným pocitem bezmoci a také viny. Byla jsem kolegyně a ona nepomyslela na možnost, že mám ložisko lymfomu v mozku. (Já ji z toho neobviňovala, nenapadlo to nikoho.) Když se navíc nedařil odběr kostní dřeně, dostala jsem se do role obtížného pacienta. Teď už se na mě zase na kontrolách usmívá a chválí mě za mé pokroky. Popsala jsem dvě negativní zkušenosti ze své léčby. Šlo o situace, kdy somatický lékař jednal s pocitem, že činí to nejlepší, co může. Rozhodně nešlo o lékaře lhostejné nebo vyhořelé. Ve hře byla řada emocí, kterých si oni nebyli vědomi.
Rozhovor somatického lékaře s pacientkou III.– Pozitivní zkušenosti
Samozřejmě mám i dobré zkušenosti. Uvedu také dvě. Obě jsou situace z období, kdy se projevilo naplno ložisko lymfomu v prodloužené míše. Já ležela na hematoonkologii, dostávala jsem chemoterapii intrathekálně i celkově a bylo mi nevýslovně blbě. Nemohla jsem chodit, prakticky jsem neviděla. Nejhorší bylo, že lékaři mě brali jako kolegyni, které nemá smysl nic zatajovat, takže přede mnou volně ventilovali své nejistoty ohledně prognózy. Protože nebylo možné biopticky potvrdit charakter ložiska a v liquoru se žádné buňky nenašly, nasadili mi chemoterapii v podstatě „naslepo“ a čekali, jestli to zabere. Jedna z lékařek přede mnou utrousila, že „to rychle narostlo, takže jestli to rychle nezareaguje na léčbu…“ Následně se mě různí lékaři několikrát během dne přišli zeptat, jestli už ty neurologické příznaky ustupují. Příznaky neustupovaly a má úzkost narůstala. Jakmile někdo strčil hlavu do dveří, měla jsem chuť na něj zařvat, ať mi dají, proboha, trochu času. Pak byla velká vizita a přednosta oddělení mi klidně vysvětlil, že můj lymfom se bohužel zachoval atypicky a kromě ložiska v mediastinu vytvořil i ložisko v mozku. Není jasné, které bylo primární. Léčba, kterou jsem dostávala, byla cílená na ložisko v mediastinu, a také ho úspěšně zlikvidovala. Na ložisko v CNS nebyla dostačující. Takovou léčbu ale právě dostávám. Vzhledem k tomu, že ložisko v mediastinu dobře zareagovalo na chemoterapii, dá se očekávat, že stejně úspěšná bude léčba i na ložisko v CNS. Zeptala jsem se, kdy můžu pocítit nějakou změnu k lepšímu. Odpověděl, že to je různé. Někdy už po týdnu, ale metotrexát sám může provokovat mozečkový syndrom, takže může nastat i mírné zhoršení rovnováhy. Jak léčba zabírá, se tedy ukáže hlavně na magnetické rezonanci, kterou mi udělají tři týdny po první chemoterapii. Možná projevoval větší sebejistotu, než jakou cítil, ale mě to hodně uklidnilo. Patrně i ostatní lékaře, protože na mě přestali dotírat. Já jsem následující den s překvapením zjistila, že líp vidím. Za dva dny jsem se s oporou došourala na záchod. Vím, že ti „dotírající“ lékaři to mysleli dobře. Já ale vnímala jejich nejistotu a úzkost, a to nebylo dobré. V těchto dnech na jednu z večerních vizit přišla lékařka přibližně v mém věku, kterou jsem do té doby neregistrovala. Už ze zvyku jsem zpočátku odpovídala krátce, a hlavně jsem se na nic neptala, abych se zase nedozvěděla něco, co nepotřebuju slyšet. Lékařka se ale tvářila úplně klidně, nevrhala na mě soucitné pohledy, přestože projevila znalost mé situace. Sedla si ke mně a vyprávěla mi o tom, že se sama před pár lety léčila onkologicky, měla malé děti a bála se, co s nimi bude. Před ní jsem mohla projevit svou úzkost, protože jsem věděla, že ona to vydrží. Zároveň byla dokladem toho, že i takové onemocnění se dá přežít.